Irmãos do AC com doença rara que viajam para tratamento nos EUA têm voo desviado para Colômbia

Irmãos do AC com doença que viajaram para tratamento nos EUA têm voo desviado Os irmãos acreanos Pedro e Tiago Rodrigues, de 12 e 7 anos, que têm distrofia...

Irmãos do AC com doença que viajaram para tratamento nos EUA têm voo desviado Os irmãos acreanos Pedro e Tiago Rodrigues, de 12 e 7 anos, que têm distrofia muscular de cinturas tipo 2C, uma doença genética rara e degenerativa, tiveram o voo para os Estados Unidos desviado para Bogotá, na Colômbia, após a suspensão das decolagens no território americano nessa sexta-feira (13). As operações foram retomadas na noite de sexta, mas os impactos continuam neste sábado (14), com mais de 2,5 mil voos cancelados nos EUA, segundo a Associated Press. ✅ Participe do canal do g1 AC no WhatsApp A família viajava para Gainesville, na Flórida, onde os meninos vão passar por exames para tentar entrar em um estudo clínico de terapia gênica. Eles saíram do Acre na quinta (12). A alteração ocorreu quando a aeronave se aproximava de Miami. Sem autorização para seguir até os Estados Unidos, o piloto mudou a rota inicialmente para Medellín, também na Colômbia. Como não foi possível pousar na cidade, o avião aterrissou em Bogotá. A paralisação foi determinada pela Administração Federal de Aviação (FAA, na sigla em inglês), após problemas nos sistemas de comunicação e controle de tráfego aéreo. Voo dos irmãos Pedro e Tiago foi desviado para Bogotá nessa sexta-feira (13) após suspensão das decolagens nos Estados Unidos Arquivo pessoal Segundo a mãe dos meninos, a advogada Fabíula Fleming, os passageiros não tinham informações claras sobre o que estava acontecendo durante o voo. Ela gravou um vídeo ainda dentro da aeronave falando da tensão no voo. (Veja vídeo acima) "Que aventura que foi! Nesse voo em específico não tínhamos Wi-Fi e não sabíamos o que estava acontecendo. Foi aquela tensão. O piloto também não sabia explicar direito o que estava acontecendo, porque não tinha resposta dos Estados Unidos. A gente só sabia que o espaço aéreo estava fechado e que não conseguiríamos seguir para Miami", relatou. Ainda no vídeo, após o pouso em Bogotá, Fabíula relatou que os passageiros precisaram retirar as bagagens e enfrentar filas para conseguir atendimento e encaminhamento para hospedagem em um hotel. "Acabamos de aterrissar em Bogotá e pediram para todo mundo permanecer sentado. Não conseguimos nenhum outro aeroporto mais perto para pousar e viemos parar aqui na Colômbia. É uma situação que a gente não esperava", relatou. LEIA MAIS: Irmãos com doença ultrarrara convivem com brincadeiras e rotina adaptada no Acre Irmãos com doença ultrarrara têm violão autografado pelo cantor Leonardo para leiloar em campanha no Acre; VÍDEO Ana Castela assina chapéu que será leiloado em campanha por irmãos com doença ultrarrara no Acre Apesar do imprevisto, a mãe afirmou que a prioridade da família é chegar aos Estados Unidos a tempo das avaliações médicas. Ao g1, ela informou que os passageiros foram orientados a comparecer ao aeroporto às 14h deste sábado (14), mas ainda não há confirmação de um novo embarque. "Deus é bom o tempo todo, está tudo certo. O que importa para a gente é chegar lá nos Estados Unidos e estar lá no dia da consulta. A gente tem fé de que vai dar certo. Vamos chegar sem estresse", afirmou. ✈️🚫 Suspensão de voos A Administração Federal de Aviação dos Estados Unidos (FAA) determinou, nessa sexta-feira (13), a suspensão de todas as decolagens no país por cerca de quatro horas. A medida foi adotada após problemas nos sistemas de comunicação e controle de tráfego aéreo, que afetaram as operações das aeronaves. Segundo o secretário de Transportes dos EUA, Sean Duffy, os problemas começaram por volta das 15h36, quando equipamentos responsáveis pela transmissão e organização de informações entre os centros de controle ficaram sobrecarregados. A situação provocou inconsistências nos dados e dificultou o trabalho dos controladores de voo. Caos aéreo nos EUA deve afetar tráfego aéreo mundial por vários dias Diante do problema, a FAA orientou que aeronaves com partidas previstas nos Estados Unidos permanecessem em solo até novo aviso. A suspensão foi retirada por volta das 22h15, no horário de Brasília, mas a retomada das operações ocorreu de forma gradual. Mesmo depois da liberação, os impactos continuaram. Mais de 2,5 mil voos foram cancelados neste sábado (14), segundo a Associated Press. Na sexta-feira, mais de 15 mil voos sofreram atrasos ou foram cancelados, de acordo com os dados divulgados pelo setor. O governo americano informou que o problema imediato havia sido corrigido, mas alertou que a normalização completa levaria horas. A paralisação também afetou viagens internacionais e provocou mudanças nas rotas e na programação das companhias aéreas. A última suspensão nacional de decolagens nos Estados Unidos havia ocorrido em janeiro de 2023, quando uma falha no sistema de informações aeronáuticas da FAA provocou o cancelamento de mais de 1,3 mil voos e atrasos em quase 10 mil. A interrupção desta sexta-feira foi a mais longa desse tipo em todo o território americano desde os ataques de 11 de setembro de 2001. Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, convivem com a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C, doença genética ultrarrara Arquivo pessoal Viagem para tentar acesso à terapia gênica Pedro e Tiago foram diagnosticados com distrofia muscular de cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma condição genética ultrarrara, degenerativa e sem cura definitiva. A doença compromete principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, provocando perda progressiva da força muscular. 🧬Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C é uma doença genética, degenerativa e sem cura definitiva. Ela compromete principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, provocando perda progressiva da força muscular ao longo da vida. Pedro foi o primeiro a receber o diagnóstico. Depois, a família descobriu que Tiago também havia herdado a condição. Os efeitos são diferentes entre os irmãos: aos 12 anos, Pedro já enfrenta limitações em atividades cotidianas, como correr e levantar. Tiago, de 7 anos, ainda consegue participar de algumas brincadeiras, mas também apresenta sinais de perda de força muscular. A viagem aos Estados Unidos foi organizada para que os dois passem pela triagem de um estudo clínico de terapia gênica feito pela Universidade da Flórida, em Gainesville. A avaliação inclui exames iniciais, testes físicos e outros procedimentos previstos no protocolo da pesquisa. A passagem por essa etapa não significa que os irmãos receberão imediatamente a terapia. Somente após os resultados dos exames será possível verificar se eles atendem aos critérios necessários para participar da fase de administração da dose. A previsão inicial era que a família permaneça nos Estados Unidos até 30 de novembro. Os meninos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco e recebem acompanhamento médico. Para custear a participação no estudo, a família faz uma campanha de arrecadação com meta de US$ 1 milhão, o equivalente a aproximadamente R$ 5,6 milhões. Pedro Rodrigues e Tiago Rodrigues ao lado da mãe, Fabíula, e do pai, Márcio Fleming. A família busca arrecadar recursos para o tratamento dos irmãos Arquivo pessoal Até a tarde da última quinta-feira (12), haviam sido arrecadados R$ 4.122.624,88, segundo Fabíula. Apesar do valor, ainda faltava mais de R$ 1 milhão para alcançar a meta estabelecida. Antes do embarque, amigos, familiares e integrantes da igreja foram até a casa dos irmãos, ainda de madrugada, para prestar apoio e fazer uma oração pela viagem. VÍDEOS: g1